به نقل از «جام جم آنلاین»

قدرت نمایی در دریا به نفع کودکان پروانه ای

تاریخ انتشار: ۱۷ اسفند ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۹۰۴۳۴۱

  درواقع بعد از تحریم‌های کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران مطرح کردند که برهمین اساس، با پیگیری‌های حقوقی انجام گرفته توسط وکیل پرونده، درنهایت دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET  را در خلیج‌فارس صادر کرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

با توقیف این کشتی، محموله آن هم توقیف شد و متعاقبا دستورات لازم جهت تخلیه محموله نفتی صادر خواهد شد. ارزش این محموله نفتی بیش از ۵۰ میلیون دلار برآورد شده است. پیش از این معاون امور بین‌الملل قوه قضاییه و دبیر ستاد حقوق بشر گفته بود تحریم‌ها به اذعان بسیاری از حقوقدانان بین‌المللی، مخرب‌تر از ابزار جنگی و موجب مسئولیت بین‌المللی واضعان و مجریان آنهاست.غریب‌آبادی با اشاره به گزارش النا دوهان، گزارشگر ویژه اقدامات قهری یکجانبه سازمان ملل متحد این نکته را هم تصریح کرده بود که در این گزارش تاکید شده است «تحریم‌ها تمام حقوق بشر مردم ایران را تحت تاثیر قرار داده است.» و سپس این گزارشگر ویژه در گزارش خود عنوان کرده که در حوزه بیماری‌های نادر، ایران با مشکل مواجه شده است. غریب‌آبادی با اشاره به تاثیر تحریم‌ها بر حق سلامت مردم کشورهای هدف از جمله ایران با استناد به گزارش دوهان، تاکید کرد: ایران با وجود توانمندی در زمینه دارو، شاهد پیامدهای مرگباری بر قشر آسیب‌پذیری از بیماران به دلیل تحریم‌ها بود.
   
کودکان پروانه‌ای، قربانیان خاموش تحریم‌های آمریکا 
‌افراد مبتلا به بیماری «پروانه‌ای» در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم‌های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران محسوب می‌شوند. تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد دردی ماندگار برای مبتلایان به «ای‌‌بی» است؛ سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌‎های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است. مبتلایان به بیماری‌های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریم‌های ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع پانسمان‌های موردنیاز خود دارند، با وجود این‌که کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان‌ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند. شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه‌ای دریافت این نوع پانسمان‌ها برای کاهش برخی از آلام و دردهای بدن نحیف‌شان است و حتی برخی از آنها به دلیل تحریم‌های غیرانسانی کشور سوئد، جان خود را از دست می‌دهند که در واقع جنایتی علیه این کودکان و نوجوانان به شمار می‌رود.
   
شرح حالی از بیماری «ای بی» و ماجرای تحریم
بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» به عنوان یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نشده به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک در بدن این بیماران خواهد شد.نام کودکان پروانه‌ای به همین دلیل به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» گذاشته شده است زیرا پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیش‌روی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. براساس داده‌های آماری از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک مبتلا می‌شوند. اما با توجه به این‌که این بیماری شایع در هر نژادی است، مردان و زنان به آن مبتلا خواهند شد. طبق آمارها اکنون یک هزار کودک به این بیماری مبتلا هستند.وضعیت بیماران پروانه‌ای به قدری نگران‌کننده بود که پدر یکی از این بیماران به دنبال رایزنی و مذاکره با مسئولان اجرایی و پس از مدت‌ها تلاش در سال ۱۳۹۴ خانه «ای بی» را راه‌اندازی کرد. سال ۱۳۹۶ نیز تحت عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم‌نهاد و مستقل به ثبت رسید. اکنون این خانه تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با داشتن مجوز فعالیت در سطح کشور، برای شناسایی بیماران پروانه‌ای و تحت پوشش قراردادن آنها برنامه‌ریزی کرده و اقدامات اساسی برای حمایت از این مبتلایان انجام می‌دهد.
 
تحریم‌های بی‌رحمانه حتی برای بیماران پروانه‌ای
رسیدگی به بیماران پروانه‌ای به حدی برای همه مسئولان دستگاه‌های اجرایی و حتی قوه مجریه مهم است که رئیس جمهوری نیز به موضوع تحریم داروهای موردنیاز این بیماران توجه خاص داشته و در این باره در گفت‌و‌گو با شبکه CGTN چین درباره تحریم‌های آمریکا و دیگر کشورهای غربی علیه ایران، گفته است: در واقع این همان جنگ است، اما ابزار آن عوض شده‌؛ دیروز ابزار نظامی بود، امروز ابزار تحریم است و آنها بسیار بی‌رحمانه این تحریم‌ها را دنبال می‌کنند. حتی دارو را که مورد نیاز بیماران است، برای ایران تحریم‌ کرده‌اند.برای بیماران پروانه‌ای که بچه‌ها به آن مبتلا هستند و برای خانواده‌های‌شان بسیار زجرآور است، که داروهای مورد نیازشان را تحریم کرده‌اند.موسس خانه «ای بی» و پدر یکی از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای نیز می‌گوید: یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماران پروانه‌ای تأمین پانسمان مورد نیاز آنها تولیدی از کشور سوئد است زیرا چنین پانسمانی در کشور وجود ندارد و اکنون به دلیل تحریم‌های آمریکا امکان تهیه آن سلب شده است.حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی ادامه داد: اکنون ۱۰۰ کشور از جمله ایران از این نوع پانسمان استفاده می‌کنند که به دلیل خروج آمریکا از برجام و تحریم‌ها علیه کشور، بسیاری از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن این نوع پانسمان، حتی جان خود را از دست دادند. اکنون حیات فرزند من و دیگر بیماران به این پانسمان‌ها وابسته است؛ به همین منظور نامه‌ای به کشور سوئد ارسال شد که به دلیل تحریم بودن ایران اعلام کردند امکان ارسال این پانسمان به کشور ما را ندارند.وی با اشاره به شکایت از تحریم‌کنندگان این پانسمان‌ها اظهار داشت: به همین منظور از وزارت امور خارجه ودولت سیزدهم انتظار داریم دستگاه دیپلماسی از طریق سفیران کشورمان در خارج از کشور این موضوع بیماران را به صورت جدی پیگیری کنند.
   
حمایت از کودکان پروانه‌ای در سازمان ملل 
رئیس جمهورهم شهریور امسال درسخنرانی خود در هفتادوهشتمین نشست مجمع عمومی سازمان ملل به موضوع سانسور خبرهای مربوط به بیماران پروانه‌ای و مصدومان شیمیایی در رسانه‎های غربی پرداخت و گفت: در این مدت تصویری که از ایران به جهان مخابره شد، محصول سرکوب اطلاعات معتبر و اشاعه اطلاعات نامعتبر بود؛ با وجود تولید و انتشار ده‌ها هزار خبر و گزارش دروغ درباره ایران واقعیت‌های مهمی از ایران در سراسر جهان سانسور شد. آیا شما تاکنون چیزی درباره بمباران شیمیایی مردم ایران شنیده‌اید؟ آن سلاح‌های شیمیایی را برخی از اروپایی‌ها به صدام داده بودند، آیا تصویر مصدومان شیمیایی را که هنوز زنده‌اند اما حدود ۳۵ سال است در بیمارستان بستری هستند و درد می‌کشند دیده‌اید؟ آیا تصویر کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای که به دلیل تحریم از سوی آمریکا و برخی کشور‌های غربی درد می‌کشند از قاب رسانه‌های اصلی به جهان مخابره شده است؟همزمان با حضور رئیس جمهور در نشست مجمع عمومی سازمان ملل، بی‌بی‌سی فارسی برنامه‌ای را با مضمون وضعیت بیماران پروانه‌ای پخش کرد که مضمونش، شرح وضعیت تلخ و اسفبار مبتلایان به بیماری پروانه‌ای در ایران و سرگردانی و ناتوانی‌شان برای تهیه دارو‌ها و ملزومات پانسمان بود.گزارش رسانه لندنی، خود را به اظهارات و درددل‌های برخی از این مبتلایان و نزدیکان‌شان مستند می‌کرد و ضمن توصیف دشواری‌های تهیه اقلام درمانی، شبهه فروش بسته‌های وارداتی پانسمان ویژه این بیماران در بازار آزاد را ـ نه مستقیما از زبان خودش بلکه از زبان مبتلایان جان به لب رسیده پروانه‌ای ـ القا می‌کرد. بی‌بی‌سی عمدا به تأثیر تحریم‌ها بر سلامت مردم اشاره نمی‌کند و از گزارش خانم آلنا دوهان، گزارشگر ویژه سازمان ملل که پس از سفر به ایران، صراحتا از تأثیر منفی تحریم‌های آمریکا بر طیف وسیعی از مردم اعم از فقرا، پناهجویان و بیماران سخن گفته بود در این برنامه خبری نبود؛ درواقع نادیده انگاری تأثیر تحریم‌ها روی زندگی بیماران، به اندازه خود تحریم‌ها ظالمانه است و حالا که تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتیADVANTAGE SWEET درخلیج‌فارس راصادرکرده است این کمترین انتقام برای کودکان مظلوم پروانه‌ای است. 

تحریم‌ مرهم 
حسین امیرعبداللهیان وزیر خارجه هم درباره اثرتحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای کشورمان، گفته است: تحریم‌های غیرانسانی رنج‌های دردناکی را برای این کودکان رقم زده است. بیش از یک هزار بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی شده است و سوئد از ارائه پانسمان دارویی خودداری می‌کند. بدن نحیف و شکننده پروانه‌های ایران، نیازمند پانسمان‌هایی است تا ساعاتی آرامش به آنها هدیه کند، اما این مرهم، سال‌هاست به‌دلیل تحریم آمریکا و همراهی اروپا از آنها دریغ شده است.امیر عبداللهیان یادآور شد: آیا وقت آن نرسیده که مصلحان جهان و نیز مدعیان حقوق بشر از خود بپرسند چه ارتباطی میان شعارهای حقوق بشری و تحریم صادرات پانسمان بیماران «ای ‌بی» یا داروی بیماران خاص به ایران وجود دارد؟ تاریخ از ما خواهد پرسید که در کدام سمت ایستاده‌ایم، آیا پاسخی خالی از شرم داریم؟

 

منبع: جام جم آنلاین

کلیدواژه: خلیج فارس توقیف کشتی آمریکایی در خلیج فارس کودکان پروانه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت jamejamonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جام جم آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۹۰۴۳۴۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تحریم‌ ایران به نتیجه نخواهد رسید/ قدرت تولید و صادرات کمتر از قدرت نظامی نیست

رییس‌جمهور گفت: ایران تحریم‌ناپذیر است و هرگز تحریم‌ها در این کشور و با اراده مردم به نتیجه نرسیده و پس از این هم به نتیجه نخواهد رسید.

به گزارش مشرق، آیت الله سید ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور کشورمان در افتتاحیه ششمین نمایشگاه توانمندی‌های صادراتی جمهوری اسلامی ایران، گفت: این نمایشگاه نشان‌دهنده آن است که ایران تحریم‌ناپذیر است و هرگز تحریم‌ها در این کشور و با اراده مردم به نتیجه نرسیده و پس از این هم به نتیجه نخواهد رسید.

وی با بیان اینکه طرح‌های شیطانی منزوی کردن ایران هرگز به نتیجه نخواهد رسید، ادامه داد: جمهوری اسلامی ایران با نیروی انسانی کارآمد و با اراده و با ابتکارات و خلاقیت‌ها و با بهره مندی از فناوری‌های نوین می‌تواند در عرصه‌های مختلف برای دنیا نوآوری‌هایی داشته باشد و به جهان عرضه کند.

رئیس جمهور افزود: این نمایشگاه نشان‌دهنده آن چیزی است که به دست جوانان عزیزمان در این کشور رقم خورده و تحریم‌ها را به فرصت تبدیل کرده است و این رویداد بزرگ تجاری و اقتصادی نشان‌دهنده آن است که ما توانسته ایم و باز نیز می‌توانیم.

رئیس جمهور با بیان اینکه جمهوری اسلامی به عنوان کشور پیشرفته و فناور است، افزود: برای فعالیت اقتصادی و جلوگیری از خام فروشی و صادرات مواد اولیه نیازمند زنجیره کامل در تولید هستیم.

رئیسی با تاکید بر اینکه تولیدات کشاورزی و صنعتی نیازمند نقشه راه است، تصریح کرد: در این نمایشگاه هدف صرفاً دیدن یک محصول نیست، بلکه در کنار آن مذاکره و تحکیم قراردادها است، لذا از دست اندرکاران این نمایشگاه می‌خواهم در مذاکرات و پیگیری‌ها مجدانه کار را دنبال کنند.

وی گفت: کشور ظرفیت‌های بسیاری دارد. امروز اگرچه غرب تلاش می‌کند کشور ما به فناوری‌های نوین دسترسی پیدا نکند، اما به لطف خداوند و به برکت تلاش نیروهای ما این دانش در کشور ما بومی شده است. تصور نشود اگر دو دانشمند و متخصصان را تحت فشار قرار دهند، می‌توانند ما را از دسترسی به دانش بازدارند.

رئیس جمهور بیان کرد: آنجا که بیشترین فشار دشمن وجود دارد، ما بیشترین موفقیت‌ها را داشتیم؛ برای مثال، در صنایع هسته‌ای و نظامی بیشترین فشار دشمن را داشتیم، در حالی که بیشتر پیشرفت‌ها در همین صنایع اتفاق افتاده است.

وی تصریح کرد: در دکترین ما به هیچ عنوان دسترسی به سلاح هسته‌ای وجود ندارد، اما استفاده از این فناوری در صنعت و پتروشیمی و… دستورکار ما خواهد بود.

رئیسی با بیان اینکه نظام سلطه نمی‌تواند ملت‌های مصمم و دولت‌های مستقل را از پیشرفت بازبدارد، تصریح کرد: دنیا بداند علی رغم خواست نظام سلطه امروز توانایی بسیاری وجود دارد، لذا جوانان می‌توانند با ابتکار، خلاقیت و نوآوری برای ملت خود و کشورهای منطقه و جهان مؤثر باشند.

وی گفت: قدرت نظامی بسیار مهم است، اما قدرت تولید و صادرات کمتر از قدرت نظامی نیست. آنچه می‌تواند یک کشور را قدرتمند کند، قدرت تولید، اقتصاد و توانایی برای صادرات است، لذا به تولید کنندگان تاکید می‌کنم امروز در جایگاه تولید قدرت هستید.

رئیسی یادآور شد: خط ترانزیتی ایران بسیار به صرفه و مطمئن و با زمان بسیار محدود می‌تواند زمینه‌ای مناسب برای حمل و نقل باشد. باید مسأله تجارت با ارزهای ملی گسترش یابد.

در حال تکمیل